首次发布！“星星的孩子”有了康复服务团体标准

通讯员衣晓峰科技日报记者李丽云

 4月15日，科技日报记者从佳木斯大学康复医学院及附属第三医院获悉，由该院儿童康复专家团队编制的我国首部《孤独症儿童康复服务团体标准》，经中国残疾人康复协会批准，于今年3月下旬发布在全国团体标准信息平台上。制定本《标准》旨在提供一个较为规范的纲领性指引，让医疗、残联、教育、民政、私立等各级各类孤独症儿童康复机构及各层次孤独症儿童康复从业人员有章可循，按“标准”进行规范操作，从而推动这一行业健康、有序、快速发展。

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孤独症又称自闭症，也叫儿童孤独症或孤独症谱系障碍。临床主要表现社会交往和交流障碍、兴趣狭窄及刻板重复的行为方式等。研究显示，约有1/2此病症儿童存在智力发育障碍，约1/3至1/4患儿合并癫痫，还有不同比例的儿童共患睡眠障碍、胃肠道问题等多种疾病；部分儿童可在音乐、绘画、计算、推算日期、机械记忆和背诵等方面有超长水平和发挥。因此，有人形象地把孤独症儿童比喻为“星星的孩子”，描述他们耳朵不聋，却对声响充耳不闻；眼睛不盲，却对周围人与物视而不见；声音不哑，却不知道该如何开口说话。他们就像是一群外星人和天外来客，如同天上的星星一样，只生活在自己的世界和空间里。

据《孤独症儿童康复服务团体标准》的主要制定者、佳木斯大学康复医学院及附属第三医院党委书记、中国康复医学会儿童康复专业委员会候任主委姜志梅教授介绍，作为全球患病人数增长最快的疾病之一，孤独症目前已成为严重影响生存质量和人口健康的重大公共卫生问题。美国疾病控制与预防中心2020年公布的孤独症最新患病率为1/54；我国孤独症流行病学研究与康复工作开展得比较晚，相关大数据尚待进一步的统计分析，初步估算患病率在1%左右。而据2015年10月发布的《中国孤独症儿童发展状况报告》显示，我国孤独症患者约在1000余万，其中0-14岁孤独症儿童可能超过200万，且有逐年上升趋势。

上述情况表明，孤独症儿童是一个庞大的需要康复服务的群体，面对康复干预需求的快速增长，而孤独症儿童医疗康复机构、特殊教育机构、残联系统康复机构数量及规模犹如“杯水车薪”，供求关系严重失衡；与此同时，民办康复机构也如雨后春笋般迅速建立起来，但社会资源整合利用能力欠缺、专业队伍良莠不齐、业务培训滞后、临诊经验不足等现状，弱化了孤独症儿童的服务能力及康复水准。在此之前，原国家卫生部办公厅曾在2010年制定《儿童孤独症诊疗康复指南》，旨在进一步规范儿童孤独症诊疗康复行为，提高医疗质量。这份《指南》发布范围为全国医疗单位，而对非医疗性质的孤独症康复机构可参考价值比较有限。

在这一背景下，佳木斯大学康复医学院儿童康复专家团队受中国残疾人康复协会委托，遵照国际普遍共识，撰写了上述《标准》，从启动到定稿，再到正式发布近4年时间。《标准》言简意赅，不足万字，但准确阐述了孤独症谱系障碍定义，规范了各类孤独症儿童康复机构的准入标准和康复服务原则，对如何选择康复评估工具、怎样科学制定康复计划，以及针对不同发育年龄阶段实施哪些康复措施、应用哪些康复方法，并如何开展康复质量控制和档案管理等，全面进行了阐释和解读。

专家评价认为，作为国内首个“孤独症儿童康复团体标准”官方发布的指导性文件，本《标准》首次制定和规范了服务流程，梳理了服务手段，设置了服务内容，评估了康复效果，既便于残联管理人员和康复服务人员理解，又利于各类康复机构参照执行。同时也为政府购买康复服务，引导残疾人及其家属寻求有效的服务路径、选择适合的康复机构，提供了支持和指导。这部《标准》在全国范围的推广，必将加速我国孤独症儿童康复机构建设，进一步提升孤独症儿童康复服务能力。